Maman de trois enfants. Des jumelles âgées aujourd’hui de 29 ans et Lucas, le « petit dernier », 21 ans cette année. Je suis aussi mamie de 3 petits garçons.

 

Les faits remontent à novembre 1999. Lucas avait 5 ans et demi. Nous vivions depuis 2 ans environ à Preignac, petit village du sud-gironde, faisant partie intégrante de l’appellation Sauternes-Barsac.

Mon petit dernier allait à l’école maternelle de Preignac et le reste du temps, en semaine, était gardé par ma mère qui vit aussi à Preignac car je travaillais à l’hôpital de Langon depuis 1982. Nous étions très souvent chez ma mère car sa maison est très agréable. Le panorama devant la terrasse ouvre un large champ de verdure comprenant essentiellement des vignes avec, dans le fond, les bois longeant le Ciron. Lucas se promène souvent dans les vignes avec ma mère, grapille des graines de raisins, monte dans les arbres, un vrai acrobate.

Alors que Lucas traverse une période inflammatoire (rhinopharyngite ou angine/bronchite je ne me souviens plus précisément), il se plaint soudain d’avoir mal aux pieds, puis aux genoux, puis au bras.

Je ne comprends pas et pense qu’il fait une poussée de croissance, me souvenant que ma sœur avait eu ce genre de symptômes, sans gravité…

Je lui donne de l’efferalgan, du doliprane…mais les douleurs le réveillent la nuit, l’empêchent de dormir…ce sont les vacances de la toussaint.

Une semaine s’écoule et un matin, en l’aidant à sortir de la douche, je le saisis par les poignets comme je fais habituellement et mon enfant se met à hurler. Je constate un œdème sur l’avant-bras.

Je consulte immédiatement notre médecin, aussitôt hôpital, radiographie, résultat : rien… pas de fracture (cela aurait été étonnant d’ailleurs puisqu’il me soutenait ne pas être tombé ni à la maison, ni à l’école) à moins que ce soit, me dit l’interne, une fracture « en motte de beurre »…donc attelle, que Lucas ne supporte que quelques minutes….2-3 jours passent, l’oedème disparait peu à peu…..et les douleurs aux pieds recommencent de plus belle ! Il a de la fièvre, ne peut plus marcher, je consulte le médecin de Preignac, le nôtre étant en vacances. Ce médecin m’écoute attentivement et  pense à un rhumatisme galopant, me dit qu’il faut pratiquer  une prise de sang immédiatement (il avait déjà une idée mais n’a pas voulu m’affoler) chose que je fais bien sûr. En soirée, le médecin vient à la maison et m’informe que « c’est la pagaille dans les globules » « On vous attend dans le service d’onco-hématologie de l’hôpital des enfants à Bordeaux ce soir même ».

A aucun moment je n’ai réalisé ce qui était en train de se passer. Je pensais rester à l’hôpital le week-end, histoire de lui donner le traitement et basta ! C’était un vendredi soir et nous devions aller au cinéma voir le tout dernier Star Wars que Lucas attendait depuis longtemps ! Zut, c’est rappé…Lucas n’est pas content. Nous devons rester.

Le lendemain matin était prévue une ponction lombaire et ponction de moelle osseuse (myélogramme).

Le verdict tombe : Leucémie aigue lymphoblastique.

Toute l’insouciance, la naïveté, s’envolent d’un coup. Remplacés par la terreur, l’incompréhension, la confusion, la culpabilité, la prostration, les questions….

Lucas n’a pas eu besoin de greffe. Tout d’abord, 2 mois de chambre stérile et ensuite chimio en ambulatoire, tous les 2 jours.

Il a fait partie d’un protocole expérimental appelé Fralle 93 dans lequel, pour cette forme de leucémie, sont pratiquées énormément de ponctions lombaires avec injection de chimio (PLI) tous les 15 jours les premiers mois et plus espacées ensuite ; J’ai fait le compte, il en a reçu une vingtaine. La chimiothérapie a duré 2 ans et demi. Bien évidemment, ce n’est pas le seul traitement qu’il a reçu, mais je parle des ponctions car dès les premiers mois, alors qu’il réagit d’un côté très bien à la chimio, je le vois « s’enfoncer » sur le plan physique et psychologique. Il est très souvent en aplasie, ça ok c’est la chimio qui veut ça, c’est normal (pas suffisamment de défenses immunitaires pour pouvoir sortir à l’extérieur de la maison, aller à l’école, etc…).  Mais il a de plus en plus de mal à marcher, il s’est  installé une raideur rachidienne très importante avec formation d’un œdème au niveau de la zone lombo-sacrée, endroit où ils pratiquent  les ponctions, il ne peut  pas rester assis ni debout longtemps, ses jambes lui font  mal en permanence nuit et jour l’empêchant de dormir,il ressent « des coups dans le sacrum », il a des maux de tête terribles, des douleurs oculaires, une constipation de plus en plus invalidante,  il pleure, gémit, me dit en permanence qu’il se sent mal….je suis de plus en plus inquiète. Notre médecin de famille lui prescrit du CODENFAN pour le soulager mais bien vite les doses maximales deviennent inefficaces et  lorsque je veux aborder le sujet à l’hôpital, on me renvoie  à ma « relation fusionnelle pathologique » avec mon enfant, on me dit qu’il me fait la comédie, que c’est  certainement des douleurs d’origine psychosomatique. Et puis bon, il est vivant, je dois m’estimer heureuse. Il ne faut  plus l’écouter me dit-on et par contre il est impératif que nous nous fassions suivre tous les deux par un psychiatre.

 

Pourtant à la lecture de l’IRM qu’ils ont consenti à pratiquer un an après le début de mes interpellations(…) on constate des racines nerveuses accolées au niveau L5-S1 (…)  Ils n’ont jamais vu ça à Bordeaux et pour eux cela ne peut expliquer la symptomatologie…Nous repartons donc avec une ordonnance d’IBUPROFENE.

 

Je suis obligée d’écourter car vous devez trouver mon témoignage déjà assez long.

 

J’ai choisi d’écouter mon enfant. Bien sûr, j’ai dû arrêter mon travail, étant totalement seule pour m’occuper de mes 3 enfants. J’ai eu « la chance » de pouvoir prétendre à une retraite ayant eu 3 enfants  et ayant travaillé dans la fonction publique plus de 15 ans. Je n’ai pas eu vraiment d’autres choix et même si, financièrement, c’est très très dur, je ne regrette rien et je le referais.

Finalement, mes recherches et investigations, ma persévérance,  m’ont amenée quelques années plus tard, à rencontrer des personnes sur le net ayant les mêmes symptômes que Lucas et de forums en associations (à l’étranger principalement) j’ai eu la confirmation que Lucas avait une ARACHNOÏDITE, maladie neurodégénérative, rare et orpheline. Confirmation donnée par le Dr ALDRETE basé à Birmingham, en Alabama ? Le spécialiste mondial de cette pathologie neuro-méningée.

Cette maladie, déniée encore aujourd’hui par le corps médical ici en France car induite par les traitements ou les opérations sur le rachis,  est la conséquence pour Lucas, des ou d’une ponction mal pratiquée et de l’injection du METHOTREXATE dans la moelle épinière, substance neurotoxique, que l’on aurait peut-être pu éviter si l’on m’avait écoutée plus tôt.

Séquelles psychosomatiques dîtes-vous ?

 

Du coup, les médecins hospitaliers affirmant que Lucas souffrait de troubles du comportement, l’école de Preignac, soutenue  par le médecin scolaire, a refusé de mettre en place le protocole d’accueil pour les enfants souffrant de handicap. L’enfer continue.

En avril 2002, j’ai sorti Lucas de cette école qui le privait de ses droits et l’ai inscrit simultanément  au CNED. Il était en CE2.

Il a suivi les cours à la maison avec mon aide, ainsi qu’avec  celle d’une amie professeur des écoles, jusqu’à la seconde.

 

Aujourd’hui, Lucas n’a aucune formation. Il est autodidacte et sa relation à la société reste altérée. Et pour cause…

Je me suis battue jusqu’au Tribunal du Contentieux de l’incapacité pour finalement obtenir en 2012 (attention, foutage de gueule…) un taux d’invalidité permanent compris entre : + de 50% et – de 80 %. Ce qui donne droit à rien ! Pas d’AAH, pas de carte d’handicapé, pas de carte de station pénible debout…rien.

 

Et les pesticides me direz-vous dans tout ça ? Quel rapport ?

Figurez-vous que, au tout début, quand le verdict de la leucémie est tombé, j’ai  pensé à ce lien possible. Et finalement, je me suis dit que, ne comprenant pas pourquoi et comment mon enfant avait pu développer cette saleté, il me fallait un bouc émissaire, un responsable.  J’ai laissé s’évaporer  l’idée jusqu’à il y a 10 jours, lorsque je suis tombée fortuitement sur une publication facebook  qui parlait des cas de cancers  pédiatriques à Preignac. Je ne pouvais pas rester sans rien dire ou faire. Le «cas » de Lucas fait partie intégrante de cette affaire. Tout s’est enchaîné très vite. Je n’ai aucune idée d’où ça va nous mener mais face à l’ignorance et l’avidité il m’est  viscéralement impossible de rester muette.

 

Je tiens à remercier Marie-Lys Bibeyran pour avoir été dès le début à mes côtés ce qui m’a donné le courage et la force dans un premier temps de témoigner, et dans un second…affaire à suivre…

 

Pascale Mothes

Le 26 septembre 2015

 

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14 Réponses à “ITINERAIRE D’UN ENFANT BLESSE” Subscribe

  1. Sylvie 23 mars 2017 à 19 h 46 min #

    Merci pour votre témoignage qui me bouleverse j’habite au milieu des vignes du monbazillac et j’ai eu un cancer du rein une amie viticulture à eu le même cancer. Je veux vendre ma maison car je déteste regarder ces vignes que j’ai tant aimé. Bon courage et j’espère que votre petit homme va mieux.

  2. Anonyme 18 février 2017 à 23 h 47 min #

    Bonjour Pascale
    J’aimerais savoir où vous en êtes dans votre combat.
    J’ai eu connaissance de votre témoignage par une pétition qui est en ligne en ce moment:
    https://www.change.org/p/traitez-en-bio-les-vignes-situ%C3%A9es-pr%C3%A8s-des-%C3%A9coles-stoppesticides?utm_source=action_alert_sign&utm_medium=email&utm_campaign=707582&alert_id=QupSSyIIzv_92VLT%2BS%2FrESZfsjz%2FOv0PFTSG%2BcgIqZPxnj8UlfZNDafDEIlXB9gPQ5FFUdtZNIF

  3. Fatima 12 février 2017 à 10 h 54 min #

    Bonjour Madame,
    j’ai pleuré en lisant votre témoignage. j’espère de tout cœur que les choses vont avancer pour vous. je vous offre mon soutien et mon amitié sincère.

  4. dominique 22 octobre 2015 à 15 h 46 min #

    je suis triste pour vous et ce petit bout de chou qui a dut souffrir lui que ne demandait qu’à vivre. Mais cela ne m’étonne pas quand on voit tous ces produits déversés dans cette nature, les politiques de tous bords sont les responsables car il ne faut oublier que leurs représentants (des labos)attendent les députés dans l’hémicycle avec de grosses enveloppes afin d’avoir l’autorisation pour déverser ces produits dans la nature. Quand vous voyer un député européen FN qui demande à ce que l’on supprime un insecticide qui tue les abeilles « les républicains et les socialistes ont hués cette personne s’est un scandale de plus car de nouveaux produits vont sortir sur les marchés comme tous ces UGM s’est révoltant.

  5. Eliane 16 octobre 2015 à 22 h 49 min #

    Je suis atterrée par la gravité des faits. Je suis de tout coeur avec vous mères, soeurs, filles de…viticulteurs ou enfants vivant au coeur des vignes. Il faut alerter l’opinion publique, relayer l’information. Ce n’est pas possible de se laisser empoisonner comme ça. A l’heure actuelle, il y a DANGER.
    Je ne sais pas quoi dire devant votre détresse de mère, je ne peux qu’exprimer mon soutien à votre combat.
    Amitiés sincères,

  6. mana 16 octobre 2015 à 22 h 02 min #

    Bonsoir,
    Je suis moi aussi maman d’un petit garçon de 5 ans, qui se bat lui aussi contre une leucémie en ce moment même. Quand le verdict tombe on cherche à comprendre à trouver le responsable de tout ça mais s’est bien difficile et on vous fait vite comprendre qu’il ne faut pas en chercher la cause. Et la cause les grands chercheurs ne la cherchent surtout pas car on la connaît déjà ! Mais il est impossible maintenant de faire machine arrière. ..on ne va pas supprimer les voitures, les produits chimiques qui représentent des milliards dans l’économie mondiale… non le plus important est de trouver les meilleurs traitements pour ce foutu cancer…
    J’y est pourtant beaucoup réfléchi à la cause… Les produits de traitements sont aussi ceux à quoi j’ai pensé … fille d’agriculteur, petite j’allais jouer dans les champs…..traités puisqu’à l’époque il fallait produire toujours plus et on avait absolument aucun recul sur ces produits… Pourtant maman faisait son jardin pour avoir de bons légumes sous la main…pas traités disait elle ! Mais le jardin était séparé du champ par une petite haie qui ne devait pas être un obstacle de taille pour les pesticides !
    Si nous avions su….
    Je suis de tout coeur dans ces batailles … on pourrait tous être tellement plus heureux sans tous ces produits chimiques, sans cette course au toujours plus…
    bonne continuation

    • infomedocpesticides 16 octobre 2015 à 22 h 18 min #

      Merci de ce poignant témoignage, force et courage à vous et votre famille.
      Je transmets à Pascale, auteur de l’article.

      Bien à vous,
      Marie-Lys Bibeyran.

    • Pascale Mothes 16 octobre 2015 à 22 h 44 min #

      Bonsoir Mana
      Je sais tellement ce que vous vivez au plus profond de votre être en ce moment. Entourer votre petit garçon de douceur et d’Amour, c’est le meilleur médicament dont il besoin pour sortir gagnant de cette si grande épreuve. Écoutez-le toujours, quoi qu’en disent les autres. N’écoutez que vous et votre coeur, car les autres ne savent pas.
      Puissent tous les êtres éveillés de l’univers vous soutenir et puissent-ils nous aider dans ce combat pour le bien de tous !
      Mes amitiés,
      Pascale

  7. claire 16 octobre 2015 à 14 h 45 min #

    Madame,
    Votre témoignage m’a d’autant plus émue que ma fille aînée et ses deux
    enfants adolescents viennent de s’installer dans le Libournais…
    Votre courage et votre ténacité font mon admiration !
    Vous avez toute ma sympathie.

    • infomedocpesticides 16 octobre 2015 à 14 h 54 min #

      Bonjour Madame,
      Bienvenue sur mon blog,
      Je vais transmettre votre commentaire à Mme Pascale Mothes qui témoigne ici.

      Merci à vous,
      et n’hésitez pas à revenir sur cet espace pour avoir des informations.

      Bien à vous,
      Marie-Lys Bibeyran.

      • Lebote 16 octobre 2015 à 15 h 29 min #

        J ai lu ce témoignage avec attention. Il est si rare d évoquer un possible lien avec l usage des pesticides. Les enjeux sont énormes avec des intérêts financiers. Et pourtant il faut se poser la question. On voit autour de nous des gens de tout âge atteints de cancers, de stérilité, de maladies diverses qui ont peut être un lien.

        • infomedocpesticides 16 octobre 2015 à 22 h 21 min #

          Bonsoir,
          Oui c’est rare mais il faut l’encourager, parce qu’il faut mettre des mots sur ces maux pour avancer et dire « plus jamais ça! » .
          Merci de votre commentaire, que je transmets à Pascale auteur du témoignage.

          Bien à vous,
          Marie-Lys Bibeyran.

        • Pascale Mothes 16 octobre 2015 à 23 h 03 min #

          Bonsoir Lebote,
          Merci pour ce commentaire. De nombreuses études ont été faites mettant en lien la survenue de maladies dégénératives et les pesticides, mais….la pression financière des lobbys est telle, que nos politiques cèdent bien souvent en se faisant berner par des études biaisées ou en se faisant acheter. Quand on pense que les grandes firmes comme MONSANTO, BAYER, ont droit au « secret industriel » leur laissant l’entière liberté de fabriquer et commercialiser des mélanges de plus en plus complexes et toxiques ! C’est ahurissant ! On ne peut plus continuer à se faire empoisonner par une poignée de puissants sans réagir !

    • Pascale Mothes 16 octobre 2015 à 22 h 35 min #

      Bonsoir Claire,
      Je vous remercie pour ce très aimable commentaire de soutien. Je comprends que vous soyez inquiète pour votre famille, il faut dire à votre fille d’être seulement vigilante. Je veux pas être alarmiste toutefois, il est bon de savoir que les promenade en plein air, dans notre si belle région, doivent être choisies plutôt en forêt, loin des vignobles….c’est plus sûr.
      Ce sont des commentaires comme le vôtre qui me donnent le courage et la « gnaque » :-)

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